La Asociación Iraila entrega los fondos recaudados al grupo de Investigación en Cáncer del IIS La Fe

Juan Latorre, presidente de la Asociación Iraila (Iniciativas para la Financiación de la Investigación del Cáncer Infantil) y padre de la concursante de La Voz Kids que falleció a causa de un cáncer infantil a los 11 años, ha firmado hoy un Convenio de Colaboración con el director del IIS La Fe, José Vicente Castell, por el que la ONG ha entregado los 50.000 euros recaudados en los últimos meses al Grupo Acreditado de Investigación en  Cáncer, dirigido por la Dra. Victoria Castel e implicado de forma muy activa en la investigación clínica y traslacional en neuroblastoma.

Durante el acto, el padre de Iraila ha mostrado su satisfacción por haber podido cumplir el deseo de su hija quien, según recordó, había manifestado en repetidas ocasiones que quería “hacerse famosa, para donar dinero a su oncóloga y que esta chafase y machacase al bicho del cáncer”. Asimismo, ha recordado que la recaudación de esta cantidad ha sido posible gracias a las donaciones de ciudadanos anónimos, y los beneficios generados con la organización del homenaje a Iraila, “Música y Solidaridad”, el pasado 29 de julio en el Palau de La Música de Valencia, y del III Festival de Música de Cámara de Cullera, celebrado entre el 5 y 13 de septiembre. 

Iraila Latorre Ruiz falleció el pasado 10 de marzo en Valencia, víctima del cáncer que padeció durante 5 años. Cien días después de su muerte, sus padres y un grupo de amigos de la familia constituyeron la Asociación en memoria de la pequeña, con la finalidad de realizar todo tipo de actividades, principalmente de tipo artístico, para recaudar fondos destinados a financiar proyectos de investigación sobre el cáncer infantil que permitieran ayudara a mejorar la esperanza de vida de los niños enfermos de cáncer.

En los últimos cinco meses la Asociación ha conseguido recaudar 50.000 euros que se destinará a un proyecto de investigación en Neuroblastoma, que se desarrollará en el IIS La Fe, y que centrará el trabajo en avanzar en la medicina personalizada o "de precisión" para los niños de toda España.

Para conseguir este objetivo se desarrollará un modelo que asegure que “el análisis del paciente y del tejido tumoral desde el momento que se diagnostica un caso nuevo o una recaída. De esta manera se facilita la inclusión del paciente en ensayos clínicos basados en la integración del riesgo clínico y biológico”, según ha explicado la Dra Adela Cañete, responsable del proyecto, quien ha incidido en que “es un proyecto del que queremos que se beneficien todos los niños de España con neuroblastoma”.

El director del IIS La Fe, José Vicente Castell, ha agradecido esta donación, así como otras iniciativas que están permitiendo dar visibilidad al trabajo silente pero necesario que desarrollan los investigadores. “Los ciudadanos ya no son sólo pacientes, ahora también se implican activamente en apoyar la investigacion para buscar nuevos tratamientos que permitan curar o mejorar la calidad de vida de los enfermos”. En este sentido, ha recordado la importancia de la investigación como generadora de progreso y bienestar, y agradeció el espaldarazo que supone para los investigadores las donaciones. Así, ha recordado otras iniciativas puestas en marcha como la Gala Solidaria para recaudar fondos para la investigación contra la leucemia que tendrá lugar el próximo viernes 14 y ha resaltado que “el hospital La Fe investiga para vosotros, y ahora vosotros nos ayudáis para que este trabajo sea posible”.

En el acto también han estado presentes Amparo Ruiz Salvador, secretaria de la Asociación y madre de Iralia, y Nick Skelton, Tesorero y Asesor Musical de la Asociación así como otros padres de niños con cáncer, e investigadores del IIS La Fe.

Más de mil nuevos casos de cáncer pediátrico cada año

Actualmente, cada año se diagnostican en España cerca de 1.100 casos nuevos de cáncer en niños y adolescentes. A pesar de tratarse de la primera causa de muerte por enfermedad entre la población infantil, sólo el 3 por ciento del dinero que se destina a investigar el cáncer, es para investigar el cáncer infantil.

El cáncer pediátrico es muy diferente al de los adultos y necesita investigación propia y específica para poder encontrar nuevos fármacos y tratamientos adaptados, según ha destacado la Dra. Castel. A pesar de todo, los ensayos clínicos de nuevos fármacos para oncología infantil son muy escasos y por ello aproximadamente el 50 por ciento de los medicamentos que se prescriben no han sido específicamente desarrollados para uso pediátrico.

Ante la falta de medicamentos específicos, lo que se hace en muchos casos es adaptar las dosis de los tratamientos para adultos, aunque los expertos alertan que “los niños no son adultos en miniatura, su toxicidad es diferente, y por ello deberían potenciarse la investigación del cáncer pediátrico y hacer más ensayos clínicos específicos”.

El hospital La Fe, donde Iraila recibió tratamiento durante varios años, es uno de los hospitales de referencia en este campo. Así, recientemente ha sido acreditado por el consorcio Innovative Terapies for Children with Cancer (ITCC) como centro coordinador para los ensayos clínicos internacionales de cáncer en niños que se lleven a cabo en España.  Esta entidad aglutina a los centros europeos líderes en investigación de nuevos fármacos en oncología pediátrica.