La Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, premio FEDER 2017

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha decidido galardonar a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana con el Premio FEDER 2017 “Al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED”. Esta alianza tiene entre sus objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras. Los premios FEDER reconocen cada año el trabajo y el compromiso de personas y entidades públicas y provadas que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La alianza es un claro ejemplo de trabajo en red y en ella están presentes todos los agentes claves en el abordaje de las enfermedades raras. Con la coordinación y apoyo de la Consellería de Sanitat, incluye al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, al Consejo Superior de Investigaciones Científicas a través de su Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), el Instituto de Investigación Sanitaria Valenciano (INCLIVA-UV), FISABIO, la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe, la Fundación de Investigación del Hospital General de Valencia y la Fundación de Investigación del Hospital Provincial de Castellón. Asimismo, también participan en esta alianza dos universidades valencianas, la Universitat de Valencia, promotora de esta iniciativa, y la Universidad CEU-Cardenal Herrera), así como el Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBER) y FEDER.

El Dr. José María Millán, director del IIS La Fe y responsable del Grupo de Biomedicina, Celular y Genómica ha agradecido a FEDER el reconocimiento de la labor del Instituto en la investigación sobre enfermedades raras. El Dr. Millán ha destacado que, tal y como recoge la Declaración Institucional del Día de las Enfermedades Raras, 'promover la investigación aumenta la capacidad del sistema de dar respuestas a las necesidades de los pacientes, especialmente en el acceso a un diagnóstico, prevención, tratamiento y asistencia'. Desde FEDER destacan que 'a través de estos galardones, queremos premiar la labor que se realiza en diferentes ámbitos y, en este caso, valorar especialmente las iniciativas en las que se promueve en trabajo en red y donde los pacientes tengan o hayan tenido un papel relevante'.

La entrega del premio tendrá lugar en un acto oficial el jueves 2 de marzo, a las 11 horas, en el Museo del Prado (Madrid), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este evento contará con la presencia de las principales autoridades institucionales y políticas, así como representantes de asociaciones de enfermedades raras de todo el país. El premio será recogido por Carmen Montón, consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, en representación de la Alianza.

Previamente a ese acto, la Alianza organizará en el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA la I Jornada "Alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana" para el martes 28 de febrero, a las 10 horas, en el salón de actos del INCLIVA en Valencia.