El doctor José Luis Poveda dona el premio de AELMHU a un proyecto de investigación sobre sarcomas que desarrolla el IIS La Fe

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega recientemente de sus premios anuales, con los que reconoce las contribuciones más destacadas de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud al ámbito de las enfermedades raras para mejorar la salud y la calidad de vida de millones de personas en nuestro país.

El doctor José Luis Poveda, gerente del Departamento de Salud Valencia La Fe, ha recibido el premio a la Mejor Labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras. AELMHU ha destacado su implicación en proyectos de visibilidad y acceso a medicamentos huérfanos ha sido fundamental para el avance en el tratamiento de enfermedades raras en España.

El doctor Poveda ha decidido donar el importe del premio a un proyecto de investigación que desarrolla la doctora Empar Mayordomo a través del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) sobre sarcomas. Se trata del proyecto 'OGM en sarcomas. Utilidad del mapeo óptico genómico en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los sarcomas de partes blandas y hueso'.

Este proyecto busca mejorar el diagnóstico y tratamiento de los sarcomas, un tipo de cáncer que afecta tejidos blandos y huesos, utilizando una tecnología avanzada llamada mapeo óptico genómico (OGM). Esta técnica actúa como un escáner detallado del ADN de las células tumorales y permite identificar cambios y errores en el genoma que podrían estar relacionados con la enfermedad, como mutaciones, alteraciones en la estructura del ADN o en la cantidad de copias de ciertos genes. 

Para llevarlo a cabo, el equipo investigador analizará muestras de biopsias con un enfoque que, no solo ayudará a entender mejor los sarcomas, sino que podría abrir la puerta a tratamientos más personalizados y efectivos para los pacientes.

Reconocimiento a la divulgación

Con este premio a la Mejor Labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras, el jurado Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)  ha distinguido la labor de comunicación y sensibilización del doctor Poveda acerca de estas patologías y el acceso en España a medicamentos huérfanos.

José Luis Poveda ha coordinado el Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ha sido clave para la creación de la plataforma ObserveMHe, un observatorio de medicamentos huérfanos. Con más de 300 artículos científicos publicados y una fuerte presencia en redes sociales, Poveda ha sido un referente en la comunicación sobre enfermedades raras, con una audiencia que supera los 12.000 seguidores en plataformas como X (Twitter) y 22.000 en LinkedIn.