La Fe emite el primer pasaporte digital europeo para pacientes supervivientes de cáncer infantil gracias a un proyecto del IIS La Fe

El pasaporte se ha emitido en formato electrónico y en papel y se le ha proporcionado  una paciente al final del tratamiento. El documento recoge, en un lenguaje sencillo, el historial del paciente y una guía de orientación sobre el seguimiento a largo plazo de los posibles efectos tardíos específicos de los supervivientes.

El equipo de La Fe que participa en el proyecto está formado por un equipo de investigadoras de la Unidad de Oncología Pediátrica y por personal de la Subdirección de Sistemas de Información de las áreas de Seguridad y Aplicaciones Sanitarias del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.

La doctora Adela Cañete, jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe e investigadora del IIS La Fe, ha explicado que 'con la participación de nuestro hospital en este proyecto esperamos dar respuesta a las necesidades que nos han trasmitido los supervivientes valencianos y, al mismo tiempo, incorporar el pasaporte digital a la historia clínica electrónica gracias a nuestros compañeros de Informática en colaboración con otros expertos en tecnología de la información europeos'.

Un pasaporte para la atención personalizada a largo plazo

Con la mejora de los tratamientos contra el cáncer, el 80% de los niños y adolescentes diagnosticados en Europa sobrevivirán más de 5 años. Actualmente hay 500.000 supervivientes de cáncer infantil y adolescente en Europa y esta cifra aumenta cada año. Sin embargo, los tratamientos contra el cáncer son duros y pueden causar efectos a largo plazo, por lo que los supervivientes requieren un control de salud más cercano a lo largo de su vida.

Este seguimiento no está protocolizado y, en el momento del alta de las unidades de Oncología Pediátrica, solo una minoría de los supervivientes adultos de cáncer infantil reciben la atención adecuada. Según la doctora Julia Balaguer, oncóloga pediátrica del Hospital La Fe, 'queda un largo camino por recorrer para brindar una atención integral, homogénea y estructurada en el momento de la transición para lograr un seguimiento personalizado de alta calidad a largo plazo'.

Uno de los desafíos es informar a los supervivientes sobre el riesgo personal de efectos a largo plazo y tratar de empoderarlos para que manejen sus propias necesidades de atención y apoyo, junto con sus profesionales de la salud. El pasaporte de supervivencia es fruto de una serie de proyectos financiados por la UE, como ENCCA, PanCareSurFup, ExPo-r-Net y PanCareFollowUp y PanCare Network.

El SurPass estará disponible en formato electrónico y en papel, y proporcionará a los supervivientes una descripción completa de su tratamiento. Gracias a los algoritmos integrados, el pasaporte digital brindará recomendaciones personalizadas para la atención de seguimiento basadas en una combinación de las pautas aprobadas internacionalmente y las pautas de PanCareFollowUp para que sea fácil su implementación por parte del médico de atención primaria.

El proyecto PanCareSurPass, en el que se enmarca la iniciativa del pasaporte digital, arrancó en marzo de 2021 y trabaja para analizar cómo implementar ampliamente el SurPass en 8 países europeos (Austria, Bélgica, Alemania, Irlanda, Italia, Lituania, Países Bajos y España). Estos países colaborando para seguir desarrollando el pasaporte digital y crear una estrategia conjunta para la implementación europea.

Parte del trabajo de desarrollo incluirá vincular el SurPass a los sistemas electrónicos de información de salud (registro médico del hospital y registros de salud nacionales) para mejorar la precisión de la información disponible y reducir el tiempo necesario para generar el SurPass para cada paciente. La nueva versión de SurPass se lanzará y se probará en un estudio de varios países en Austria, Bélgica, Alemania, Italia, Lituania y España.

Este estudio analizará la visión de los supervivientes y los profesionales de la salud y, además, generará información sobre cómo utilizar los datos de salud de diferentes fuentes mediante la adopción de estándares de interoperabilidad. Para garantizar que el proyecto PanCareSurPass sea solo el comienzo de una implementación aún más amplia de SurPass en Europa se desarrollarán materiales de replicación y recomendaciones sobre política sanitaria, así como un modelo de predicción para ayudar en la toma de decisiones.