TUHI | La distrofia muscular de Duchenne

Esta jornada aborda diferentes aspectos de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara que afecta principalmente a los músculos. Se explorarán sus manifestaciones clínicas, las distintas fases de la enfermedad y los aspectos neuropsicológicos que la acompañan. También se tratarán los avances en el campo de la genética relacionados con la enfermedad y las opciones de tratamiento actuales. Además, se dará espacio a la visión de los pacientes y sus familias, con el fin de comprender mejor su experiencia y necesidades.

PROGRAMA

10:30 -10:45 horas | Inauguración
Pilar Nos. Directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.
José Luis Poveda. Director Gerente Departamento de Salud Valencia La Fe. 

10:45-11:15 horas | Manifestaciones clínicas, fases de enfermedad y aspectos neuropsicológicos
Inmaculada Pitarch. Sección Neuropediatría Hospital UiP La Fe. U763-CIBERER, ISCIII
María Damià. Neuropsicología. IIS La Fe.

11:15- 12:00 horas | Pausa Café

12-00:12:30 | Aspectos genéticos de la distrofia muscular de Duchenne
José M. Millán. Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe. Hospital UiP La Fe y U755 CIBERER

12:30-13:00 horas | Tratamientos para la distrofia muscular de Duchenne
Nuria Muelas. Servicio de Neurología Hospital UiP y U763 CIBERER

13:00-13:30 horas | La visión de los pacientes
Marisol Montolio. Directora del departamento de investigación y departamento tecnológico. Duchenne Parent Project España.

13:30 horas | Discusión y Clausura
Mariola Penadés. Directora General de Investigación. Conselleria de Sanidad.

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