Un estudio alerta de la elevada prevalencia de depresión en padres de niños con Fibrosis Quística

Un estudio internacional, en el que han participado nueve países y en el que ha colaborado el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, ha alertado de la elevada prevalencia de la depresión y ansiedad en pacientes con Fibrosis Quística y en sus cuidadores, principalmente en las madres.

Esta depresión, según las conclusiones del estudio, publicado en la prestigiosa revista Thorax, afecta a la calidad de vida de los enfermos, ya que provoca estrategias negativas de afrontamiento de la enfermedad, falta de adherencia al tratamiento y adopción de conductas de riesgo.

En este sentido, los pacientes cuyos cuidadores sufren depresión o ansiedad “refieren más síntomas, sufren una disminución de los cambios en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y de la satisfacción con la vida, todo ello influye negativamente en la supervivencia”, según destaca la dra Amparo Solé, del grupo acreditado de Infección Grave del IIS La Fe, que ha participado en este estudio junto a investigadores de Alemania, Inglaterra, Bélgica, Holanda, Suecia, Turquia e Italia, además de la universidad de Miami y de Hospital de Boston en Estados Unidos.

El estudio llevado a cabo en diferentes países confirma que la elevada prevalencia de síntomas depresivos  y  ansiosos es mayor en pacientes adultos que en  adolescentes. Asimismo, se ha detectado mayor presencia de síntomas de ansiedad  que de depresión. Asimismo, se ha confirmado que en el caso de los padres, los índices de casos de cuadros depresivos o de ansiedad son mayores cuando sus hijos tenían entre 0 y 12 años

Entre las conclusiones destaca que esta situación provoca una disminución de la calidad de vida relacionada con la salud y los pacientes tienen peor calidad de vida independientemente de la función pulmonar.

Entre las recomendaciones que se derivan de este estudio destaca la implementación de un cribado rutinario y estandarizado anual para depresión y ansiedad en pacientes con  Fibrosis Quística y  en sus cuidadores. En caso de confirmarse el diagnostico se ofrecería intervención con medicación y/o psicoterapia, psiquiatría, psicología  así como la intervención de los trabajadores sociales en el momento del diagnóstico de la enfermedad.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria provocada por la alteración de un gen que codifica una proteína en la superficie de las células epiteliales llamada CFTR. Su mal funcionamiento condiciona que las secreciones producidas por las células sean espesas y favorezcan la obstrucción e infección de prácticamente todos los órganos.

La incidencia de la Fibrosis Quística es de un caso por cada 3.500 nacidos vivos, aunque aproximadamente uno de cada 40 habitantes son portadores de una de las 1.800 mutaciones conocidas del gen responsable de la enfermedad.

Se trata de una patología crónica que consume mucho tiempo personal y familiar, así como recursos sanitarios. Los afectados necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.

Por término medio, un afectado con FQ invierte alrededor de dos horas para realizar fisioterapia respiratoria dos a tres veces al día y sus tratamientos nebulizados (broncodilatadores, expectorantes y antibióticos). Cuando está en la edad pediátrica, este tiempo recae en el familiar al cargo, generalmente la madre.