Nuevo Comité de Seguimiento del Convenio de la Alianza en Investigación de Enfermedades Raras

La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha asegurado que "la Comunitat Valenciana está en una muy buena posición para impulsar y desarrollar una investigación de excelencia en enfermedades raras" y ha añadido que "la buena coordinación existente entre instituciones asegura la adecuada traslación de la investigación, para que se beneficien de ella los pacientes y sus familias". Montón, que ha participado en el acto celebrado en el hemiciclo de les Corts Valencianes con motivo de la conmemoración, el 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha presidido este mediodía la constitución del Comité de Seguimiento del Convenio de la Alianza en Investigación Traslacional de Enfermedades Raras del que forma parte el IIS La Fe y que “representa un esfuerzo conjunto para establecer la estrategia de investigación en esta materia en la Comunitat Valenciana y cuenta con un comité científico que está desarrollando ya diferentes actividades”.La Comisión está formada por todas las fundaciones de investigación vinculadas a la Conselleria de Sanitat (ISS La Fe, Fundación Hospital Clínico-INCLIVA, FISABIO, Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe, Fundación de Investigación del Hospital General de Valencia y la Fundación de Investigación del Hospital Provincial de Castellón), dos universidades valencianas (Universitat de València y CEU-Cardenal Herrera), el CSIC, el Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBER) y la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER). Plan de actuación 2016-2020 Durante el acto de hoy, se han abordado las acciones que se están llevando a cabo en la Comunitat Valenciana en el ámbito del diagnóstico, el tratamiento y la mejora de la información de estas enfermedades, así como las líneas estratégicas en las que ya se está trabajando con la finalidad de elaborar el Plan de Actuación y establecer el Plan de Inversiones necesario para su desarrollo en el próximo quinquenio. La alianza de investigación tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, detectar las necesidades que, en materia de investigación, demandas los colectivos de pacientes, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares o promover la formación pregrado y postgrado en enfermedades raras. Carmen Montón ha recordado que en la Comunitat Valenciana existen actualmente ocho grupos de investigación de excelencia integrados en el Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBER) que están vinculados a los centros asistenciales e investigadores dependientes de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, a las Universidades Valencianas y al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Además, desde la Dirección General de Salut Pública, y coordinado con el Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Biomédica (FISABIO), se gestiona el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) que cubre las necesidades de información epidemiológica sobre estas enfermedades y está integrado en el Registro Nacional de Enfermedades Raras gestionado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Asimismo, existe una delegación de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) que realiza una intensa labor en la Comunitat Valenciana y mantiene buenas relaciones con todas las instituciones que trabajan en la investigación de estas enfermedades.