Los expertos apuestan por la telemonitorización y las nuevas moléculas para mejorar la atención en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Pacientes e investigadores se han reunido este martes en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) para intercambiar conocimientos, experiencias e inquietudes en torno a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (denominación que agrupa diversas patologías, pero sobre todo enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa). La asistencia ha sido masiva y ha desbordado todas las previsiones. 

La jornada sobre Investigación en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, celebrada este martes en el IIS La Fe y coordinada por la Dra. Nos, Directora del Área de Enfermedades Digestivas, se enmarca en la tercera edición del Ciclo “Tu Hospital investiga para ti”, una iniciativa singular cuyo objetivo es informar a l@s enferm@s de las novedades terapéuticas actualmente en cartera de servicio o con posibilidades reales, y de la investigación en nuevas tecnologías que se está desarrollando para mejorar el diagnóstico y la atención a l@s pacientes.

En esta vertiente tecnológica, la Dra. Mariam Aguas ha recordado el proyecto TECCU (Telemedicina Enfermedad de Crohn-Colitis Ulcerosa) que se lleva a cabo en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe y que consiste en una plataforma para facilitar el contacto permanente y remoto entre personal sanitario y pacientes. Los objetivos de TECCU son tratar de mejorar la calidad de vida de los enferm@s, su grado de satisfacción y adherencia al tratamiento, la respuesta ante acontecimientos adversos así como para testar si hay diferencias en el consumo de recursos sanitarios entre l@s pacientes controlados a distancia y los que reciben atención presencial. Esta experiencia de telemonitorización, en la que colaboran la Unidad de Enfermedad Inflamatoria, la unidad de Telemedicina del Hospital y la Universitat Politècnica de València, ha sido positiva en pacientes de complejidad moderada-alta y, atendiendo a estos resultados satisfactorios, se prevé extenderla a otros tipos de pacientes. Además, TECCU se integrará en un proyecto multicéntrico de telemonitorización liderado por la Fundación gallega Profesor Novoa Santos para potenciar el autocontrol de la enfermedad. De esta forma, el paciente adquiere un rol cada vez más activo en la gestión de su propia salud.

Precisamente, la Gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Mónica Almiñana, ha señalado, durante la inauguración del evento, que “Tu Hospital investiga para ti” es una iniciativa que empodera al paciente y resulta enriquecedora tanto para él como para l@s profesionales sanitari@s.

Por su parte, el Dr. José M. Millán, Director del IIS La Fe, ha abundado en que la investigación que se desarrolla en el IIS La Fe se caracteriza por ser traslacional, aplicable a la práctica diaria.

Las Dras. Belén Beltrán y Marisa Iborra también han remarcado durante la primera mesa redonda el protagonismo de los pacientes como “parte del equipo investigador” y la necesidad de fortalecer las sinergias entre los investigadores de laboratorio y los que pasan consulta porque “la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es todavía de patogenia desconocida”.

En este sentido, la Dra. Moret ha apuntado al estrés oxidativo y los microRNAs como posibles biomarcadores en sangre para la enfermedad de Crohn (Oxidative medicine and cellular longevity. 2016 vol: 2016 pp: 2325162).

La Dra. Nos, por su parte, ha remarcado los progresos en el tratamiento en los últimos años, la participación en estudios descriptivos y de factores productivos de respuesta terapéutica por parte del equipo del Hospital La Fe y ha descrito los tratamientos farmacológicos actuales y los ensayos clínicos en los que se están investigando en nuevas moléculas. “Los pacientes son una parte fundamental para colaborar en estas investigaciones”, ha insistido.

El personal de Enfermería, con notable representación en la Jornada (Luis Tortosa, Diana Muñoz, Noemí Bueno), ha detallado cómo se anonimizan, protegen y manipulan las muestras de sangre, tejidos y heces donadas para investigación, el papel que desempeña Enfermería en el reclutamiento de pacientes, así como las funciones de coordinación que asume el Study Coordinator en los Ensayos Clínicos.  

Los pacientes han estado representados en la jornada por José Miguel Medina, quien ha expuesto los resultados de una consulta que ha realizado a otros afectados a la través de las redes sociales. Las conclusiones son que es necesario mejorar el “conocimiento social” de la investigación clínica para incentivar la participación de los enferm@s, que actualmente es baja, apostar por una Enfermería Especializada, dispensar atención 24 horas en casos urgentes y ser sensibles a la vulnerabilidad de l@s pacientes en circunstancias extremas. Medina ha destacado así mismo la “pasión”, “entrega” y “cercanía” de los miembros del Grupo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital-IIS La Fe.

La enfermedad inflamatoria intestinal, con sus máximas representantes en la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, afecta a unas 100.000 personas en España, el 80% de ellas están entre los 20 y los 30 años, momento pleno de capacidad laboral, familiar y de desarrollo personal y social. Es crónica, no se cura y las repercusiones son a veces dramáticas para los pacientes que la padecen (dolor abdominal, sangre en las heces, urgencia defecatoria, incontinencia, cirugía, necesidad de llevar un ano contranatura). Además de los costes emocionales, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal comporta un gasto sanitario considerable; mil millones de euros al año en nuestro país, unos 500 millones de euros al año en costes directos (sobre todo fármacos) y otros tantos en costes indirectos (bajas, incapacidades…).