Fin de semana solidario con el reto ‘I GR330 Trail por Huntington’: desde Dénia hasta Orihuela a favor de la investigación en la enfermedad de Huntington

El viernes 24 de mayo, a las 6h de la mañana, empezaba en la Ermita Pare Pere de Dénia el reto solidario que recorría todo el GR330, con 452km, de la provincia de Alicante como acto solidario para visibilizar y recaudar fondos para investigar una cura para la enfermedad de Huntington. El domingo 26 a las 17:30h cruzaban la meta en Orihuela miembros del club organizador del reto, Club Dark Trail Running Alicante, de la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington, del ayuntamiento de Orihuela, del Institut d'Investigació Sanitària La Fe, Valencia, y del Institut d'Investigació Sanitària i Biomèdia Isabial, Alacant.

El objetivo era dar visibilidad y concienciar sobre la situación que viven las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y devastadora que afecta a 1 de cada 10.000 personas. Junto con la colaboración de los dos institutos de investigación de referencia, Dark Trail Alicante y AVAEH han conseguido recaudar más de 5.500€ que van destinados a los equipos públicos de investigación sanitaria especializados en Huntington.

Más de 70 corredoras y corredores de diferentes clubs de Trail de montaña recorrieron las 20 etapas de relevos en modalidad non stop, por solidaridad en la causa y bajo los valores del compañerismo, el altruismo y el respeto al entorno natural de montaña por el que han corrido.

Para el último kilómetro del trail se organizó una Marcha Solidaria adaptada para fomentar la participación de personas con movilidad reducida y de cualquier edad. La meta fue en Orihuela donde se juntaron alrededor de 100 personas.

En este reto se han visto implicadas más de 200 personas entre voluntariado, corredoras y corredores y organización. Se ha conseguido dar visibilidad a esta enfermedad que todavía no tiene cura y que afectada a más de 150 familias valencianas. Debido al éxito de participación y de implicación por entidades diversas y administración pública, el Club Dark Trail Running Alicante y la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington ya se han puesto en marcha para organizar la que en 2025 será la II edición GR330 Trail por Huntington.

Divulgación sobre investigación en EH

La jornada también sirvió para compartir el momento actual de las investigación sobre huntington en el IIS La Fe y en Isabial en la Biblioteca María Moliner de Orihuela. Rafael Vázquez, del IIS La Fe explicó el proyecto en el que trabaja su equipo para emplear combinaciones sinérgicas de fármacos junto a terapias avanzadas, en búsqueda de un tratamiento que detenga o retrase la aparición de los síntomas que afectan a los pacientes de huntignton. 

También intervio Luis Miguel Valor, del equipo de investigación en Huntington del Isabial que habló sobre la importancia de encontrar biomarcadores para investigar la progresión de la enfermedad de Huntington, incluso en personas presintomáticas, y más concretamente la retina como una ventana a la función cerebral de las personas afectadas. Rocío Pérez, también de Isabial repasó su trabajo sobre las vesículas extracelulares para identificar posibles biomarcadores en la EH que facilitarían la monitorización de la progresión de la enfermedad y la identificación de posibles respuestas y dianas terapéuticas.