El IIS La Fe recauda 25.802 euros para la investigación de enfermedades raras a través de una campaña solidaria online

Los fondos se destinarán a proyectos de investigación sobre patologías como la enfermedad de Huntington, la atrofia muscular espinal o las distrofias de retina

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha recaudado 25.802 euros en una campaña solidaria online destinada a apoyar la investigación de enfermedades raras. La iniciativa, impulsada con el apoyo de la activista y paciente Noah Higón, ha contado con la participación de 950 personas que han realizado sus donaciones a través de la plataforma web COLABORA del IIS La Fe.

El eje de la campaña ha sido el sorteo de una cebra de peluche firmada por el presentador David Broncano, el actor norteamericano, Chris Pratt y por Noah Higón. La cebra es un símbolo de las patologías minoritarias por su patrón único, reflejo de la complejidad genética de las enfermedades raras. El sorteo se realizó entre las 950 personas que colaboraron económicamente con la campaña.

Bajo el lema "Descifrar el patrón de las enfermedades raras", la iniciativa ha buscado generar conciencia sobre estas patologías poco frecuentes, visibilizar su impacto y promover la investigación como vía para mejorar el diagnóstico y encontrar nuevos tratamientos.

La recaudación se destinará íntegramente a proyectos del Grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe, que trabaja en patologías como la enfermedad de Huntington, la atrofia muscular espinal (AME), el síndrome de Usher, distrofias de retina, retinosis pigmentaria, discinesia ciliar primaria y malformaciones craneales, entre otras.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) son más de 7.000 en y afectan al 7% de la población mundial. En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con alguna de estas patologías.

Esta acción solidaria se enmarca en la estrategia de mecenazgo y filantropía del IIS La Fe, que busca implicar a la ciudadanía, entidades y personas comprometidas con el impulso a la investigación biomédica, especialmente en áreas con alta necesidad como las enfermedades raras.