L'IIS La Fe recapta 25.802 euros per a la investigació de malalties rares a través d'una campanya solidària en línia

L'Institut d'Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe) ha recaptat 25.802 euros en una campanya solidària en línia destinada a donar suport a la investigació de malalties rares. La iniciativa, impulsada amb el suport de l'activista i pacient Noah Higón, ha comptat amb la participació de 950 persones que han fet les seues donacions a través de la plataforma web COLABORA de l'IIS La Fe.

L'eix de la campanya ha sigut el sorteig d'una zebra de peluix signada pel presentador David Broncano, l'actor nord-americà Chris Pratt i Noah Higón. La zebra és un símbol de les malalties rares pel seu patró únic, que reflecteix la complexitat genètica d'aquestes patologies. El sorteig es va realitzar entre les 950 persones que van col·laborar econòmicament amb la campanya.

Sota el lema "Desxifrant el patró de les malalties rares", la iniciativa ha buscat sensibilitzar sobre aquestes patologies poc freqüents, visibilitzar-ne l'impacte i fomentar la investigació com a via per a millorar el diagnòstic i trobar nous tractaments.

La recaptació es destinarà íntegrament a projectes del Grup de Biomedicina Molecular, Cel·lular i Genòmica de l'IIS La Fe, que treballa en malalties com la de Huntington, l'atròfia muscular espinal (AME), la síndrome d'Usher, les distròfies de retina, la retinosi pigmentària, la discinèsia ciliar primària i les malformacions cranials, entre altres.

Les malalties rares són aquelles que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), existeixen més de 7.000 malalties rares i afecten el 7% de la població mundial. A Espanya, s'estima que més de tres milions de persones conviuen amb alguna d'aquestes patologies.

Aquesta acció solidària s'emmarca dins de l'estratègia de mecenatge i filantropia de l'IIS La Fe, que busca implicar la ciutadania, entitats i persones compromeses amb l'impuls de la investigació biomèdica, especialment en àmbits amb alta necessitat com les malalties rares.